Zika-Triggered Guillain-Barré Syndrome อาจทำให้คุณมีชีวิตอยู่ได้อย่างไร

ไวรัส Zika จะไม่ยอมแพ้ นอกเหนือจากลิงก์ไปยัง microcephaly และความสามารถในการถ่ายทอดทางเพศรายงานใหม่ตีพิมพ์ในสัปดาห์นี้ มีดหมอ เตือนว่ามันอาจก่อให้เกิด Guillain-Barré Syndrome - เด่นชัด“ gee บายา - รังสี ” - ความผิดปกติที่หายากซึ่งระบบภูมิคุ้มกันโจมตีเส้นประสาทของตัวเองส่งผลให้มึนงงเต็มร่างกายอ่อนแอและในบางกรณีอัมพาต เอฟเฟกต์ที่ทำให้หมดอำนาจอย่างแท้จริงนั้นมักจะไม่ถาวร แต่การฟื้นตัวอาจใช้เวลานาน สามปี.

นักวิทยาศาสตร์ยังไม่ได้ยืนยันความสัมพันธ์ที่ก่อให้เกิดผลกระทบ แต่ในขณะที่เรายังคงเปิดเผยความลับที่ซับซ้อนของ Zika ต่อไปเราจะต้องเตรียมสิ่งที่ดีที่สุด ผกผัน พูดคุยกับอดีตผู้ป่วย GBS ชื่อ Dan Meades ที่ขับเคลื่อนผ่านการต่อสู้ที่รุนแรงกับความผิดปกติเมื่อปีที่แล้วเพียงไม่กี่วันหลังจากที่ลูกสาวของเขาเกิดเพื่อเรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับผลกระทบที่ร้ายแรงของเงื่อนไข

การศึกษาพบการเชื่อมโยงที่แข็งแกร่งระหว่างไวรัส Zika และ Guillain-Barre โรงเรียนแพทย์ Keck แห่ง Jae Jung แห่ง USC มีน้ำหนักอยู่ในนั้น

- Keck Medicine ของ USC (@KeckMedUSC) 1 มีนาคม 2559

อาการแรกของคุณคืออะไร?

ในวันพุธใกล้ถึงปลายเดือนพฤษภาคมฉันตื่นขึ้นมาและนิ้วเท้าในเท้าซ้ายของฉันรู้สึกหลับ ฉันคิดว่ามันแปลกดี ฉันอาบน้ำและเมื่อฉันออกไปฉันก็รู้ว่าเท้าที่เท้าซ้ายของฉันยังหลับอยู่และฉันก็คิดว่านั่นไม่ใช่วิธีที่นิ้วเท้าหลับ ในวันถัดไปฉันไปพบแพทย์ประจำครอบครัวของฉันและในเวลานั้นเท้าของฉันที่เท้าและนิ้วมือทั้งสองมือรู้สึกชา

แต่คุณไม่รู้ว่ามันเป็น GBS

แพทย์ประจำครอบครัวของฉันซึ่งฉันรู้จักมานานแล้วบอกว่ามันเครียด - อาจจะไม่มีอะไรผิดปกติ นั่นเป็นสิ่งที่โง่มากที่จะพูดว่า: ชายอายุ 35 ปีกำลังเข้ามาในสำนักงานของคุณและไม่สามารถรู้สึกถึงมือและเท้าของเขาได้ดีมากและคุณบอกเขาว่าเขาเครียดเพราะเขาคาดหวังว่าลูกคนแรกของเขา? ฉันไม่แน่ใจว่าสิ่งเหล่านั้นไปด้วยกัน

เขาตกลงทำแบบทดสอบเลือดจำนวนมาก การขาดวิตามินบีในบางครั้งอาจทำให้เกิดอาการชาที่นิ้วมือของคุณ แต่ก็ไม่น่าเป็นไปได้ในกรณีของฉัน นั่นคือในวันพฤหัสบดี ในวันอาทิตย์สาวน้อยของเรามาถึงซึ่งเยี่ยมมาก ตอนนั้นฉันรู้ว่ามีบางอย่างผิดปกติ ฉันยังคงรู้สึกมึนงงยื่นออกมาจากปลายเท้าและนิ้วมือไปยังแกนกลางของฉันดังนั้นให้ยกขาขึ้นและยืดแขนขึ้น ฉันอ่อนแอลง การเดินนั้นยากและแปลกไปเล็กน้อย สภาพร่างกายของฉันเปลี่ยนแปลงไปอย่างมากภายในสามหรือสี่วัน ตามเวลาที่ฉันกลับบ้านจากโรงพยาบาลในวันอังคารฉันพบว่าบันไดในบ้านเก่าของเรานั้นยากที่จะนำทาง

อาการแย่ลงเท่าไหร่

ในเช้าวันพฤหัสบดีเมื่อฉันตื่นขึ้นมาฉันไม่แน่ใจว่าฉันจะลงบันไดได้อีกต่อไป แต่ฉันพยายามลงบันไดเข้ารถแล้วขับรถไปโรงพยาบาลและเดิน 300 หรือ 400 เมตร ที่จอดรถของโรงพยาบาลที่ยาวเพื่อเข้าไปในโรงพยาบาล ฉันอยู่ในโรงพยาบาลเพื่อรับการบำบัดในแปดสัปดาห์ข้างหน้า ฉันไม่ได้กลับบ้าน ดังนั้นภายในหนึ่งสัปดาห์ที่มีอาการฉันอยู่ในโรงพยาบาลและหนึ่งสัปดาห์หลังจากนั้นฉันก็เป็นอัมพาตอย่างสมบูรณ์ ฉันยังพูดได้ แต่ฉันไม่สามารถยกมือขึ้นฉันไม่สามารถหันหน้าไปทางอื่นได้ฉันไม่สามารถกระดิกเท้าได้

อาการของ GBS มักจะสับสนกับของ myelitis ขวางหรือหลายเส้นโลหิตตีบ ในที่สุดแพทย์ของคุณวินิจฉัยคุณด้วย GBS อย่างไร

ฉันใช้เวลา 20 ชั่วโมงในห้องฉุกเฉินโดยโทรศัพท์พยายามหาข้อมูลจากเว็บไซต์แพทย์ ปัจจุบัน เกิดอะไรขึ้นกับฉัน ดังนั้นตามเวลาที่ฉันรู้ว่าฉันมี เมื่อนักประสาทวิทยาเข้ามาในห้องฉันพูดกับเธอว่า "ฟังสิฉันได้รับ Guillain-Barré Syndrome แล้วคุณจะต้องใช้เวลาสองสามวันในการคิด แต่เราควรเริ่มรักษา ตอนนี้ ” นักประสาทวิทยาไม่เห็นทางของฉัน มันหายากและในฐานะนักประสาทวิทยาเมื่อใครบางคนจบลงด้วยการมี GBS แทบไม่มีอะไรที่คุณสามารถทำได้สำหรับพวกเขา

พวกเขารักษาอะไรได้บ้าง

พวกเขาจะทำให้ฉันรอสี่วันเพื่อให้ MRI ออกกฎ MS ฉันมีลูกสาวอายุสี่วันที่บ้าน ฉันอยากกลับบ้าน จากนั้นเมื่อนักประสาทวิทยาพูดกับฉันว่า“ เฮ้แดนคุณค่อนข้างเครียด แต่คุณจะไม่ทำมันข้ามลานจอดรถการกลับบ้านไม่ใช่ตัวเลือกสำหรับคุณ” ฉันเป็นสองเท่าและ กล่าวว่าคุณต้องทำ บางสิ่งบางอย่าง.

มีสิ่งนี้เรียกว่า IVIG (ภูมิคุ้มกันทางหลอดเลือดดำ) ซึ่งเป็นแอนติบอดีชนิดตลกที่อยู่ในเลือดของทุกคนที่ช่วยต่อสู้กับไวรัส ดูเหมือนว่าบางครั้งจะช่วยผู้ป่วย Guillain-Barré แต่ไม่บ่อยนักและไม่ดีเท่าที่ควร บางครั้งพวกเขาก็ให้ IVIg แก่ผู้ป่วย แต่ถ้ามันใช้งานได้พวกเขาไม่รู้ว่าทำไม รับ การรักษาที่รวดเร็วฉันเชื่อว่าห้ามไม่ให้ฉันใช้เวลาสองปีถัดไปในโรงพยาบาลบำบัด ฉันใช้เวลาสองเดือนถัดไปที่นั่นเท่านั้น

ผลของ GBS เป็นที่ทราบกันดีว่ามีความคืบหน้าเป็นเดือนหรือเป็นปี อะไรคือจุดต่ำสุดของคุณ?

จุดต่ำสุดของฉันเป็นอัมพาตอย่างสมบูรณ์นอกเหนือจากความสามารถในการพูดและเคี้ยวและกลืนและหายใจ ฉันได้รับการตรวจสอบทุกครึ่งชั่วโมงดังนั้นจึงมีหมอคนหนึ่งนั่งอยู่ข้างเตียงพูดว่า“ แดนฉันคิดว่าถึงเวลาที่จะเริ่มต้นให้คุณพร้อมสำหรับการช่วยหายใจ” แต่ฉันจะไม่ยินยอมให้ทำเช่นนั้น กลุ่มที่แยกกันสองกลุ่มสำหรับผู้ป่วย Guillain-Barréกลุ่มหนึ่งที่ใส่ท่อช่วยหายใจและอีกกลุ่มหนึ่งที่ไม่ได้มีวิถีการกู้คืนที่แตกต่างกันอย่างมากมาย แม้ว่าพวกเขาจะเริ่มกังวลกับมันมาก แต่ฉันก็ยังสามารถหายใจได้พอที่จะบอกให้พวกเขาทิ้งฉันไว้คนเดียว และฉันก็ไม่ได้ให้ความยินยอมซึ่งในตอนหลังเป็นทางเลือกที่ถูกต้อง แต่ในเวลานั้นไม่ได้เป็นการตัดสินใจที่ง่าย

ฉันพูดคุยเกี่ยวกับเรื่องนี้กับครอบครัวของฉันและเพื่อไม่ให้อึดอัดใจเกี่ยวกับเรื่องนี้มากนัก แต่การตัดสินใจของฉันคือตราบใดที่ฉันสามารถบอกแพทย์ให้เลิกแล้วเราก็จะบอกพวกเขาต่อไป ช่วงเวลาที่การหายใจของฉันแย่มากจนฉันไม่สามารถบอกแพทย์ให้เลิกกับตัวเองแล้วเราต้องเปลี่ยนการสนทนา

ดังนั้นคุณไม่เคยไปที่จุดนั้น?

พวกเราสนิทกันมาก ในคืนที่ยากที่สุดภรรยาของฉันและลูกวัย 11 วันมาเยี่ยม … นั่นเป็นเรื่องที่ยากเพราะฉันไม่สามารถอุ้มเธอไว้ในขั้นตอนนั้นไม่สามารถยกมือหรือแขนของฉันได้ ฉันเป็นอัมพาต จนถึงจุดนั้นการสนทนาทั้งหมดเกี่ยวกับเรื่องนี้จะใช้เวลาหลายปี แต่ในบางจุดคุณอาจจะกลับไปใช้เวอร์ชั่นของตัวเอง

แต่วันต่อมาฉันเดาวันที่ 15 หรือ 16 ฉันเริ่มแข็งแกร่งขึ้น ดังนั้นฉันสามารถหันหน้าไปทางลมหายใจของฉันเริ่มทรงตัวฉันสามารถเริ่มเคลื่อนไหวไปรอบ ๆ บนเตียงได้นิดหน่อยซึ่งแปลกเพราะมันไม่ได้ฟังดูเหมือนเป็นเหตุการณ์สำคัญ แต่มันใหญ่มาก

เมื่อคุณเริ่มฟื้นพลังของคุณแล้วกระบวนการกู้คืนเป็นอย่างไร

เราตัดสินใจทันทีเพื่อออกจากสถานที่และเข้าไปในโรงพยาบาลสถานบำบัด ณ จุดนั้นฉันเริ่มใช้เวลาอย่างแท้จริงในการออกกำลังกายการทำงานการบำบัดทางกายภาพและผู้ป่วย คนส่วนใหญ่จะใช้เวลาหนึ่งชั่วโมงถึงสองชั่วโมงต่อวัน ฉันอยู่บน 14 ชั่วโมง กำหนดการออกกำลังกาย เป็นเวลาเจ็ดสัปดาห์

ระยะเวลาการกู้คืนรบกวนความสามารถในการทำงานของคุณอย่างไร

ฉันลาจากนายจ้างอย่างไม่มีกำหนด ฉันใช้เวลาวันหยุดพักผ่อนทั้งหมดอย่างชัดเจนก่อน แล้วพวกเขาก็มีโครงการประกันการจ้างงานซึ่งหากคุณถูกเลิกจ้างด้วยเหตุผลหลายประการหรือบางอย่างที่คุณต้องลา และโปรแกรมนั้นจ่ายน้อยกว่าครึ่งหนึ่งของเงินเดือนของคุณ แต่มันช่วยได้แน่นอน

คุณคิดว่าคุณจะฟื้นตัวอย่างรวดเร็วหรือไม่ถ้าไม่ใช่สำหรับการออกกำลังกายสุดขีด?

งานสร้างความแตกต่างจริงๆ มันสร้างความแตกต่างให้ฉันอย่างแน่นอน ฉันแข็งแรงขึ้นทุกวัน การกู้คืนโดยเฉลี่ยของ GBS ประเภทนี้น่าจะนานกว่าสองปี ฉันกลับไปทำงานหลังจากเกือบ 11, 12 สัปดาห์

นี่อาจเป็นสิ่งที่ทำให้ทรุดโทรมจริงๆถ้ามันเป็นผลกระทบที่สำคัญของการติดเชื้อไวรัส Zika

ไม่มีใครเลือกที่จะทำสิ่งที่ให้ผลลัพธ์ใน Guillain-Barré ไม่ว่าจะเป็นเรื่องสำคัญ มันอาจเกิดขึ้นได้กับทุกคนไม่ว่าคุณจะเป็นใคร ต้องใช้เวลาและเงินและพลังงานจากชุมชนของผู้คนเพื่อให้สามารถอยู่ในสถานะที่ดีขึ้น และแม้ว่าพวกเขาจะอยู่ในตำแหน่งนั้นทุกคนก็จะไม่ดีขึ้น

เมื่อมันปรากฏออกมาผ่านโชคและการทำงานหนักสถานการณ์และความช่วยเหลือจากผู้คนมากมายผู้เชี่ยวชาญและครอบครัวและเพื่อน ๆ รวมอยู่ด้วยฉันมีหนึ่งในการฟื้นตัวที่เร็วที่สุดของ Guillain-Barréที่เคยบันทึกไว้ ฉันวิ่งไป 5 กม. ก่อนทำงานวันนี้และฉันควรจะนอนบนเตียงในโรงพยาบาล