Sir Tim Berners-Lee ใช่ไหม? ข้อมูลการวิจัยทางคลินิกควรเป็นอิสระหรือไม่?

Sir Tim Berners-Lee ผู้สร้างอินเทอร์เน็ตและผู้ร่วมก่อตั้ง Open Data Institute ต้องการให้ทุกคนเข้าถึงข้อมูลอินเทอร์เน็ตได้ฟรี ตอนนี้เขาเรียกร้องให้รัฐบาลเปิดเผยข้อมูลทางคลินิกแก่สาธารณชนเพื่อให้โอกาสทางการแพทย์แก่ชุมชนในการทำสิ่งที่ยอดเยี่ยม

เมื่อวานนี้เมื่อพูดถึงสำนักงานใน Bloomberg ของกรุงลอนดอน Berners-Lee เรียกร้องให้มีการสร้าง Online Bill of Rights ซึ่งอนุญาตให้บุคคลทุกคนสามารถเข้าถึงข้อมูลส่วนบุคคลจากระบบคลาวด์และให้ทุกคนมีสิทธิ์แบ่งปันข้อมูลได้อย่างอิสระโดยไม่ต้องกลัวการเซ็นเซอร์ “ อินเทอร์เน็ตไม่ควรถูกเซ็นเซอร์โดยตัวเองเว้นแต่จะเป็นสิ่งที่ถือว่าผิดกฎหมายในระดับสากล” Berners-Lee กล่าวที่ Bloomberg “ การดำเนินธุรกิจในประเทศที่มีข้อมูลแบบเปิดทำได้ง่ายกว่า”

ในสหรัฐอเมริกาการเข้าถึงข้อมูลทางวิทยาศาสตร์แบบเปิดนั้นเป็นหย่อม ๆ ฝ่ายบริหารของโอบามาเรียกร้องให้เข้าถึงข้อมูลจากการศึกษาที่ได้รับการสนับสนุนจากรัฐบาลกลางมากขึ้นกดดันให้หน่วยงานต่างๆเช่นสำนักงานคณะกรรมการอาหารและยาของสหรัฐอเมริกาและศูนย์ควบคุมและป้องกันโรคเพื่อให้สามารถใช้ข้อมูลได้อย่างอิสระ สถาบันสุขภาพแห่งชาติของสหรัฐอเมริกาถูกกำหนดให้ใช้ตั้งแต่ปี 2551 เพื่อให้ข้อมูลการวิจัยของพวกเขาเปิดเผยต่อสาธารณชนภายในหนึ่งปีของการตีพิมพ์และในปี 2013 ทำเนียบขาวประกาศนโยบายขยายข้อกำหนดดังกล่าวไปยังหน่วยงานทั้งหมดที่ใช้เงินของรัฐบาลกลางเพื่อการวิจัย

ในขณะที่รัฐบาลกำลังทำงานเพื่อเผยแพร่ข้อมูลทางคลินิกทั้งหมด แต่ก็มีจำนวนวารสารทางวิทยาศาสตร์ที่เข้าถึงได้เพิ่มขึ้น สำนักพิมพ์วิทยาศาสตร์อย่าง PLoS และ SpringerOpen นั้นถูกกำหนดโดยท่าทางเปิดของพวกเขา เว็บไซต์ PLOS สรุปการโต้แย้งสำหรับการเข้าถึงข้อมูลที่กว้างขึ้นอย่าง:

ความพร้อมใช้งานของข้อมูลช่วยให้การจำลองการวิเคราะห์ใหม่การตีความใหม่หรือการรวมเข้ากับการวิเคราะห์ meta และอำนวยความสะดวกในการทำซ้ำของการวิจัยทั้งหมดให้ดีกว่าสำหรับการวิจัยทางวิทยาศาสตร์ซึ่งส่วนใหญ่ได้รับทุนจากแหล่งสาธารณะหรือไม่แสวงหาผลกำไร.

ด้วยการเข้าถึงแบบเปิดหวังว่าจะทำให้มีข้อมูลที่เป็นประโยชน์แก่ผู้คนมากขึ้น ใครจะรู้ว่าจะทำอย่างไรกับมัน สามารถเป็นประโยชน์ได้เท่านั้น Sergey Brin ผู้ร่วมก่อตั้งของ Google อีกคนหนึ่งที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคพาร์คินสันได้ทุ่มเงินกว่า 4 ล้านเหรียญสหรัฐในโครงการริเริ่มพันธุศาสตร์โรคพาร์กินสันเมื่ออายุ 23 ปี ฐานข้อมูลนี้รวบรวมข้อมูลทางพันธุกรรมที่แบ่งปันได้อย่างอิสระจากผู้คนหลายพันคนที่เป็นโรคนี้ทุกคนเช่น Brin หวังว่าข้อมูลนี้จะช่วยชีวิตพวกเขาได้

“ ข้อมูลทางคลินิกควรมีให้สำหรับการวิจัยโดยค่าเริ่มต้น” Berners-Lee กล่าว “ มันเป็นสิ่งที่มีค่าชุมชนการแพทย์สามารถทำสิ่งที่มีค่ากับมันได้”